- Advertisement -
Η ξηροφθαλμία, η ξηροστομία ή η επίμονη κόπωση είναι συμπτώματα που πολλοί θα απέδιδαν σε εξωγενείς παράγοντες όπως η ηλικία ή το άγχος. Ωστόσο, πίσω από αυτές τις κοινές ενοχλήσεις μπορεί να κρύβεται μια χρόνιαασθένεια που εξακολουθεί να υποδιαγιγνώσκεται, παρά τις σημαντικές επιπτώσεις της στην υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Πρόκειται για τη νόσο Sjögren, μια χρόνια, συστηματική αυτοάνοση πάθηση, κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται λανθασμένα στους αδένες που παράγουν δάκρυα και σάλιο, αλλά και σε άλλα όργανα του σώματος. Αν και θεωρείται σπάνια, επιδημιολογικές μελέτες εκτιμούν ότι αφορά περίπου το 0,04%-0,06% του γενικού πληθυσμού. Οι ειδικοί, ωστόσο, επισημαίνουν ότι ο πραγματικός αριθμός των ασθενών δύναται να είναι μεγαλύτερος, καθώς η διάγνωση καθυστερεί συχνά για χρόνια.
Τα ίδια δεδομένα δείχνουν ότι η πάθηση εμφανίζεται κυρίως στις γυναίκες, οι οποίες αποτελούν περίπου το 90% των ασθενών. Μπορεί να εκδηλωθεί ως πρωτοπαθής νόσος ή να συνυπάρχει με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα και ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος.
Τα πιο χαρακτηριστικά συμπτώματα είναι η έντονη ξηρότητα στα μάτια και στο στόμα. Επίσης, οι ασθενείς συχνά περιγράφουν αίσθημα άμμου στα μάτια, κάψιμο, ερεθισμό και θολή όραση. Η μειωμένη παραγωγή σάλιου προκαλεί δυσκολία στην ομιλία και την κατάποση, συνεχές αίσθημα δίψας, αλλοίωση της γεύσης, συχνές μυκητιάσεις του στόματος και σημαντική επιβάρυνση της στοματικής υγείας, καθώς αυξάνεται ο κίνδυνος τερηδόνας και απώλειας δοντιών.
Είναι, ωστόσο, σημαντικό να υπογραμμιστεί ότι καθώς η νόσος είναι συστηματική, μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα και συστήματα του οργανισμού. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν πόνο στις αρθρώσεις και στους μυς, νευροπαθητικό πόνο, περιφερική νευροπάθεια, ξηρότητα του δέρματος και των βλεννογόνων, καθώς και χρόνιο βήχα λόγω ξηρότητας των αεραγωγών.
Ενα από τα πιο εξουθενωτικά συμπτώματα είναι η χρόνια κόπωση, η οποία δεν υποχωρεί με την ξεκούραση και μπορεί να περιορίζει σημαντικά την καθημερινότητα και την ικανότητα εργασίας. Εξίσου συχνές είναι οι διαταραχές συγκέντρωσης, τα προβλήματα μνήμης και η μειωμένη πνευματική διαύγεια, ένα φαινόμενο που οι ασθενείς περιγράφουν ως «ομίχλη εγκεφάλου» (brain fog).
Σε ορισμένες περιπτώσεις η νόσος μπορεί να προκαλέσει σοβαρότερες επιπλοκές, προσβάλλοντας τους πνεύμονες, τους νεφρούς, το νευρικό ή το λεμφικό σύστημα.
Μια «αόρατη» ασθένεια. Η διάγνωση αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις. Επειδή τα συμπτώματα μοιάζουν με εκείνα άλλων παθήσεων ή αποδίδονται σε παράγοντες όπως η εμμηνόπαυση ή το άγχος, οι ασθενείς συχνά επισκέπτονται διαφορετικές ιατρικές ειδικότητες μέχρι να φτάσουν στη σωστή διάγνωση. Σύμφωνα με μελέτες, η μέση καθυστέρηση από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων έως τη διάγνωση φτάνει περίπου τα επτά χρόνια.
Αναφορικά, δε, με την αντιμετώπιση, αν και μέχρι σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, υπάρχουν αποτελεσματικές παρεμβάσεις που μπορούν να ανακουφίσουν τα συμπτώματα και να περιορίσουν τις επιπλοκές – π.χ. τεχνητά δάκρυα, υποκατάστατα σάλιου, φαρμακευτική αγωγή για τη μείωση της φλεγμονής κ.ά.
Καθώς η συγκεκριμένη νόσος παραμένει συχνά «αόρατη» και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, που τιμάται κάθε χρόνο στις 23 Ιουλίου, η ευρωπαϊκή ομοσπονδία οργανώσεων ασθενών Sjögren Europe πραγματοποιεί καμπάνια ενημέρωσης «Nobody Listens» («Κανείς δεν ακούει»), στην οποία συμμετέχει και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ).
Μάλιστα, φέτος στόχος είναι η ανάδειξη μιας κοινής εμπειρίας των ασθενών, όπως την περιγράφουν οι ίδιοι: της δυσπιστίας που συναντούν όταν περιγράφουν τον πόνο, την εξουθενωτική κόπωση και τις υπόλοιπες, συχνά αόρατες, επιπτώσεις της. Με τον τρόπο αυτό, η Sjögren Europe καλεί επαγγελματίες υγείας, εργοδότες, οικογένειες και την κοινωνία να ακούσουν και να πιστέψουν τους ανθρώπους που ζουν με μια νόσο η οποία «κρύβεται» και ζητά από τους φορείς χάραξης πολιτικής και τα συστήματα υγείας να αναγνωρίσουν τον αντίκτυπο της νόσου σε κάθε πτυχή της καθημερινότητας των ασθενών.
Comments are closed.