- Advertisement -
Ζουν ακροβατώντας πάνω σε μια λεπτή, σχεδόν αόρατη, γραμμή που χωρίζει την ζωή από τον θάνατο. Ο ακριβής αριθμός τους δεν μπορεί να προσδιοριστεί εύκολα, με συνέπεια να αποτελούν μία «γκρίζα ζώνη».
Ένα στατιστικό δεδομένο το οποίο συνήθως «χάνεται» ανάμεσα στις εισαγωγές που γίνονται στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας, τα εξιτήρια των νοσοκομείων, τις μακρές λίστες αναμονής για μία θέση σε κάποιο κέντρο αποκατάστασης. Εξίσου μη μετρήσιμο είναι και το βουβό δράμα που βιώνουν οι φροντιστές και οι οικείοι τους – οι συνοδοιπόροι σε αυτό το μοναχικό ταξίδι, που έχει αρχή αλλά όχι συγκεκριμένο τέλος.
Ολα τα παραπάνω αφορούν τους ασθενείς σε κώμα. Τους συνανθρώπους μας, δηλαδή, που βιώνουν «μια κατάσταση βαθιάς διαταραχής της συνείδησης, κατά την οποία δεν μπορούν να αφυπνιστούν και δεν δείχνουν σημεία επίγνωσης του εαυτού τους ή του περιβάλλοντός τους», όπως αναφέρει η Ζαφειρία Μάστορα, πνευμονολόγος – εντατικολόγος και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Εντατικής Θεραπείας. «Οταν η διαταραχή της συνείδησης παρατείνεται, ορισμένοι ασθενείς περνούν σε άλλες καταστάσεις: στο σύνδρομο μη αποκρίσιμης εγρήγορσης, που είναι γνωστό και ως “φυτική κατάσταση”, όπου ο ασθενής ανοίγει τα μάτια χωρίς να εμφανίζει σημεία επίγνωσης, ή στην κατάσταση ελάχιστης συνείδησης, όπου εμφανίζονται ασταθή αλλά αναπαραγώγιμα σημεία επίγνωσης», διευκρινίζει.
Σύμφωνα με την ίδια, «όταν ο ασθενής σταθεροποιηθεί κλινικά, αλλά η διαταραχή της συνείδησης επιμένει, μπορεί να χρειάζεται αναπνευστική και διατροφική υποστήριξη, πρόληψη και φροντίδα κατακλίσεων, πρόληψη λοιμώξεων, συστηματική νευρολογική αξιολόγηση και φυσικοθεραπεία. Η πρόγνωση εξαρτάται από την αιτία και τη βαρύτητα της εγκεφαλικής βλάβης και αξιολογείται προσεκτικά στον χρόνο. Οταν ο ασθενής δεν χρειάζεται πλέον εντατική θεραπεία, είναι σημαντικό να εξασφαλίζεται η κατάλληλη συνέχεια της φροντίδας, είτε σε εξειδικευμένο κέντρο αποκατάστασης είτε σε δομή χρόνιας νοσηλείας είτε στο σπίτι, με την αναγκαία υποστήριξη».
Ο «Γολγοθάς» Μαρίας και Σπύρου
Οι ασθενείς δίπλα τους έχουν, συνήθως, γονείς, συγγενείς ή φίλους που είναι αναγκασμένοι, ελλείψει άλλης επιλογής, να επωμιστούν τον καθημερινό γολγοθά της φροντίδας τους. Ειδικά για τη Μαρία Τερνέζη, όλα τα παραπάνω δεν αποτελούν απλές συνιστώσες ενός προβλήματος για το οποίο έτυχε να διαβάσει ή να ακούσει κάτι, κάπου, από κάποιους. Είναι η πραγματικότητα που βιώνει νυχθημερόν στο πλευρό του γιου της, ο οποίος βρίσκεται καθηλωμένος στο κρεβάτι τα τελευταία 23 χρόνια.
«Ο γιος μου, ο Σπύρος, στα 32 του χρόνια έπεσε θύμα ενός σοβαρού τροχαίου. Το αυτοκίνητό του συγκρούστηκε με ένα άλλο όχημα και έγινε “σμπαράλια”. Ο ίδιος δεν έπαθε ούτε γρατζουνιά στο σώμα, όμως το χτύπημα στο κεφάλι του έγινε στο πιο ευαίσθητο σημείο», λέει και ξετυλίγει το κουβάρι όσων έχει περάσει από εκείνη τη στιγμή μέχρι και σήμερα.
Το οικονομικό βάρος της παραμονής του Σπύρου σε ένα εξειδικευμένο Ιδιωτικό Κέντρο Αποκατάστασης υπήρξε δυσβάσταχτο για τη Μαρία. «Παραμείναμε σε ιδιωτικό κέντρο για οχτώ μήνες. Το κόστος ήταν 35.000 ευρώ! Στο εξωτερικό υπάρχουν Κέντρα Αποκατάστασης που αναλαμβάνουν ολοκληρωτικά τον ασθενή και έχεις εμπιστοσύνη ότι θα τον φροντίσουν. Εδώ, όμως, στα ιδιωτικά ζητούν 300 ευρώ την ημέρα».
Μοιραία, η κ. Τερνέζη είναι η φροντιστής του γιου της στο σπίτι τους, το οποίο με τη σειρά του μετατράπηκε σε ειδική μονάδα. «Εχω αφιερώσει την ζωή μου στον γιο μου. Δίνω το υπέρτατο. Δεν θέλω να σκέφτομαι το μέλλον, με φοβίζει πολύ. Πιο νέα ήμουν πιο δυνατή, τώρα δεν μπορώ. Μου λείπει πολύ και ο σύζυγός μου που έφυγε από την ζωή έξι μήνες πριν από το ατύχημα του Σπύρου. Αν ζούσε και ήταν δίπλα μου, θα ήταν αλλιώς. Το μόνο που θέλω είναι να είναι ο Σπύρος καλά, να μην είναι άρρωστος», συνεχίζει, εμφανώς φορτισμένη. Οταν, δε, αναφέρεται στο καθημερινό κόστος που συνεπάγεται αυτή η κατάσταση, εξομολογείται πως είναι πολύ μεγάλο.
«Μέσα σε όλα πρέπει να συνυπολογιστεί μία γυναίκα που με βοηθά να τον σηκώσω, ο φυσικοθεραπευτής που είναι αναγκαίος, καθώς μετά το 2011 το ταμείο δεν του χορηγεί τις φυσικοθεραπείες που είναι αναγκαίο να κάνει τρεις φορές την εβδομάδα. Ακριβό είναι ακόμη και το ειδικό υγρό που λαμβάνει (διευκολύνει την πόση του νερού), το οποίο ευτυχώς βρήκα τρόπο να φέρνω φθηνότερα από τη Γερμανία γιατί στην Ελλάδα είναι πανάκριβο. Ο ΕΟΠΠΥ δίνει περίπου 800 ευρώ, το επίδομα των παραπληγικών».
Σήμερα, η αλήθεια είναι πως υπάρχει μια μικρή πρόοδος στην κατάσταση του Σπύρου. Μπορεί και αντιδρά με ένα χαμόγελο στο άκουσμα των αγαπημένων του τραγουδιών. Αυτό είναι κάτι που, μαζί με τα μικρά εγγόνια της κυρίας Τερνέζη, τη γεμίζει με δύναμη και αισιοδοξία για τη συνέχεια, στοιχεία που θα τα χρειαστεί.
Τα αμείλικτα ερωτήματα
Πέρα από τη συγκεκριμένη προσωπική ιστορία, βεβαίως, υπάρχει μια μεγαλύτερη εικόνα, που γεννά πολλά και επιτακτικά ερωτήματα. Τι συμβαίνει όταν κάποιοι από αυτούς σταθεροποιηθούν κλινικά; Πόσο σπάνια και «πολύτιμα» είναι τα κρεβάτια των ΜΕΘ που τους υποδέχονται και με ποια εμπόδια αναμετρώνται καθημερινά οι γιατροί πρώτης γραμμής που τους φροντίζουν; Ακόμη, πώς αποτιμώνται το υλικό και το ψυχικό κόστος για τους φροντιστές τους; Και τέλος, θα μπορούσε σήμερα να αποφασίσει ένας ασθενής «εκ των προτέρων» για την «τύχη» του;
Οπως σημειώνει η Ζ. Μάστορα, «όσο ο ασθενής χρειάζεται εντατική θεραπεία, η ΜΕΘ είναι ο κατάλληλος χώρος», που στελεχώνεται από «μια ολόκληρη ομάδα γιατρών, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών και άλλων επαγγελματιών υγείας, που εργάζονται μέρα και νύχτα, συχνά αθόρυβα, σε μια δουλειά που ελπίζουμε να μη χρειαστεί ποτέ κανείς μας».
Χωρίς, δε, να υπάρχει προκαθορισμένο όριο παραμονής σε κλίνη της ΜΕΘ αντιλαμβάνεται κανείς πόσο «πολύτιμη» θεωρείται αυτή, αλλά και πόσο ορατή είναι η υφιστάμενη πίεση για το ΕΣΥ. «Κάθε κλίνη που παραμένει κατειλημμένη χωρίς να υπάρχει πλέον ανάγκη εντατικής θεραπείας μπορεί να σημαίνει καθυστέρηση για κάποιον που την έχει άμεση ανάγκη. Γι’ αυτό επιβάλλεται να υπάρχει ο επόμενος κρίκος στην αλυσίδα φροντίδας», τονίζει η εντατικολόγος.
Η ίδια εστιάζει σε μια κρίσιμη πτυχή του σύνθετου προβλήματος. «Στη χώρα μας έχουν δημιουργηθεί τα τελευταία χρόνια αρκετές νέες κλίνες ΜΕΘ, γεγονός σημαντικό για το σύστημα υγείας. Ωστόσο, η δημιουργία μιας κλίνης δεν σημαίνει αυτομάτως ότι μπορεί να λειτουργήσει. Απαραίτητη προϋπόθεση, η επαρκής στελέχωση με εξειδικευμένο και επιστημονικά άρτιο προσωπικό, ώστε να προσφέρονται ποιοτικές υπηρεσίες στον ασθενή».
Η υποστελέχωση που μαστίζει τις ΜΕΘ μειώνει ακόμη περισσότερο τις διαθέσιμες κλίνες, καθώς «νέοι συνάδελφοι φεύγουν στο εξωτερικό, ενώ οι νοσηλευτές αναζητούν εργασία με πιο ανθρώπινες συνθήκες και αποχωρούν. Ο μεγάλος φόρτος εργασίας και το γεγονός ότι οι αποδοχές δεν αντιστοιχούν στο βάρος της ευθύνης οδηγούν πολλούς από αυτούς να αναζητούν άλλες επαγγελματικές διεξόδους».
Οταν ένας ασθενής σταθεροποιείται κλινικά χωρίς να είναι πλέον απαραίτητη η υποστήριξη των ζωτικών του οργάνων, ο κατάλληλος χώρος δεν είναι πλέον η ΜΕΘ αλλά ένα εξειδικευμένο κέντρο αποκατάστασης.
Στην Ελλάδα η αποκατάσταση παραμένει «ιδιωτική υπόθεση», καθώς η συντριπτική πλειονότητα των κλινών αντιστοιχεί σε ιδιωτικά κέντρα. Πολλοί φροντιστές μετατρέπουν το σπίτι τους σε δωμάτιο νοσοκομείου, αναλαμβάνοντας με τη φροντίδα των δικών τους ανθρώπων κάτι που «συνεπάγεται σημαντικό κόστος για εξοπλισμό, αναλώσιμα, νοσηλευτική υποστήριξη και φυσικοθεραπεία. Παράλληλα, οι συγγενείς επωμίζονται μεγάλο ψυχολογικό φορτίο, καθώς καλούνται συχνά να αναλάβουν σύνθετες ευθύνες και να αναδιοργανώσουν ολόκληρη την ζωή τους», καταλήγει.
Αλλο κώμα, άλλο εγκεφαλικός θάνατος
Το κώμα δεν είναι εγκεφαλικός θάνατος. Πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές καταστάσεις.
Ο εγκεφαλικός θάνατος σημαίνει μη αναστρέψιμη απώλεια των λειτουργιών του εγκεφαλικού στελέχους και ισοδυναμεί με θάνατο του ανθρώπου, ενώ στον ασθενή που βρίσκεται σε κώμα εξακολουθούν να λειτουργούν, σε διαφορετικό βαθμό, τμήματα του εγκεφάλου, διατηρούνται τα αντανακλαστικά του εγκεφαλικού στελέχους και οι αυτόματες λειτουργίες.
Ποιος αποφασίζει για το τέλος της ζωής;
Θα μπορούσε ένα άτομο στην Ελλάδα να ορίσει τις συνθήκες του θανάτου του αν σε κάποια στιγμή της ζωής του απολέσει τη δυνατότητα συνειδητής επιλογής;
Σε αυτό βοηθά η ύπαρξη των «προγενέστερων οδηγιών» με τις οποίες ορίζει ποιες ιατρικές πράξεις δέχεται και αρνείται οι οποίες «αφορούν κάθε περίπτωση όπου το πρόσωπο δεν είναι σε θέση να εκφράσει την βούλησή του», εξηγεί στα «ΝΕΑ Σαββατοκύριακο» η Κατερίνα Φουντεδάκη, καθηγήτρια Νομικής στο ΑΠΘ, μέλος της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής & Τεχνοηθικής και πρόεδρος της Ενωσης Αστικολόγων.
Διευκρινίζοντας, περαιτέρω, πως «ο ασθενής είτε μπορεί να μην έχει τις αισθήσεις του γιατί βρίσκεται σε κώμα είτε να έχει άνοια είτε να έχει μια βαριά ψυχιατρική διαταραχή, όταν δηλαδή στερείται της δυνατότητας να σκέφτεται και να εκφράζει την βούλησή του».
Στη χώρα μας, «παρ’ ότι υπάρχει ένα αίτημα από πολλούς ανθρώπους που θέλουν να κάνουν προγενέστερες οδηγίες, εντούτοις δεν υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο και χωρίς αυτό οι προγενέστερες οδηγίες δεν μπορούν να είναι δεσμευτικές. Αν ο γιατρός δεν σώσει την ζωή του ασθενούς θα κατηγορηθεί για ανθρωποκτονία και μάλιστα από δόλο, όχι από αμέλεια», συμπληρώνει.
Μοιραία οι προγενέστερες οδηγίες αποτελούν ένα αίτημα χωρίς εφαρμογή από το εγχώριο νομικό μας σύστημα. Και τελικά ποιος θα πρέπει να αποφασίζει;
«Αν πρέπει κάποιος να πάρει μία απόφαση ζωής και θανάτου θα πρέπει να είναι ο ίδιος άνθρωπος, πριν ακόμη γίνει ασθενής και με βάση την αυτονομία του. Δεν μπορεί να αποφασίσει ο γιατρός ούτε είναι σωστό να αποφασίσουν οι συγγενείς, γιατί αυτό αποτελεί ένα αδιανόητο βάρος για εκείνους».
Αυτή τη στιγμή, «η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής ολοκλήρωσε μία έκθεση στην οποία εισηγείται ότι θα πρέπει να προβλεφθούν νομοθετικά οι προγενέστερες οδηγίες με δεσμευτικότητα, γιατί αλλιώς δεν θα έχει νόημα. Επίσης το εργαστήριο Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής στο ΑΠΘ έχει εκδώσει μία πλήρη πρόταση νομοθετικής ρύθμισης η οποία καλύπτει όλα αυτά τα θέματα».
Η εφαρμογή των εκ των προτέρων οδηγιών θα έλυνε πολλά προβλήματα. «Είναι θέμα ανθρώπινης αξιοπρέπειας και αυτονομίας. Είναι διαφορετική η ελπίδα του συγγενούς από την αυτονομία του ίδιου το προσώπου, η οποία κατά τη γνώμη μου είναι ισχυρότερη από την ελπίδα και το πένθος», σημειώνει η ίδια και καταλήγει: «Ενας ασθενής έχει δικαίωμα να αρνείται κάθε ιατρική πράξη. Ακόμη και αυτή που θα του σώσει την ζωή. Το μόνο που κάνουν οι προγενέστερες οδηγίες, οι οποίες δεν θα πρέπει να συγχέονται με την ευθανασία, είναι να μεταθέτουν αυτή τη δυνατότητα, σε μια μελλοντική στιγμή, όταν το άτομο δεν θα βρίσκεται σε θέση να αποφασίσει».
Comments are closed.