Η διαταραχή του φάσματος της υπερκινητικοτητας αποτέλεσε τη λύση στο… μυστήριο των χρόνιων προβλημάτων υγείας που αντιμετώπιζε η Vivienne Duval (Βιβιέν Ντουβάλ). Παρά τη μεγάλη ευλυγισία της και την ικανότητά της να εκτελεί όλες τις ασκήσεις γιόγκα, μόλις στα 58 της συνειδητοποίησε ότι αυτή η ιδιαιτερότητα δεν ήταν πάντα κάτι… θετικό στη ζωή της.
Η ανακάλυψη αυτή εξήγησε και τα χρόνια συμπτώματα που εμφάνιζε, όπως πεπτικές διαταραχές, κόπωση και πόνο. Για χρόνια, οι ιατρικές απαντήσεις ήταν αποσπασματικές και κανείς δεν είχε συνδέσει τα συμπτώματα μεταξύ τους.
Νωρίτερα φέτος, η Vivienne εντόπισε σε βίντεο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης τα συμπτώματα της διαταραχής γνωστής ως διαταραχή του φάρματος της υπερκινητικοτητας (Hypermobility Spectrum Disorder). Τότε αποφάσισε να επισκεφθεί γιατρό καθώς είχε όλα τα συμπτώματα που εξηγούσε το βίντεο.
Ο γιατρός επιβεβαίωσε την υποψία της: είχε υπερκινητικές αρθρώσεις. «Είχα όλα αυτά τα ξεχωριστά συμπτώματα, αλλά κανείς δεν τα είχε συνδέσει. Τώρα είναι προφανές» λέει η ίδια.
Η συσχέτιση Υπερκινητικότητας, Υπερκινητικού συνδρόμου Ehlers-Danlos (hEDS) και… νευροδιαφορετικότητας
Η διαταραχή αυτή εκτιμάται ότι επηρεάζει εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο, ωστόσο πολλοί, όπως η Vivienne, αντιμετωπίζουν μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση.
Η πάθηση αυτή επό της ουσίας πρόκειται για διαταραχές του συνδετικού ιστού που προκαλούν υπερκινητικότητα των αρθρώσεων, δηλαδή μεγαλύτερο εύρος κίνησης από το φυσιολογικό.
Η χαλαρότητα του κολλαγόνου μεταξύ των ιστών αναγκάζει τους μυς να εργάζονται εντονότερα για να σταθεροποιήσουν τις αρθρώσεις, προκαλώντας κόπωση, πόνο και αδεξιότητα.
Η HSD μπορεί να προκαλέσει και γαστρεντερικά συμπτώματα, λόγω της μεγαλύτερης ελαστικότητας του συνδετικού ιστού στο πεπτικό σύστημα.
Έχουν διαπιστωθεί επίσης συνδέσεις μεταξύ της υπερκινητικότητας και της νευροδιαφορετικότητας, όπως ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ.
Σε κάποιες περιπτώσεις, όπως της Vivienne, διαγιγνώσκεται και το υπερκινητικό σύνδρομο Ehlers-Danlos (hEDS), το οποίο χαρακτηρίζεται από υπερκινητικότητα και ελαττωματικό συνδετικό ιστό σε όλο το σώμα, καθώς και μυοσκελετικά προβλήματα, όπως εξαρθρώσεις.
Γιατί η διάγνωση μπορεί να πάρει χρόνια;
Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα του Πανεπιστημίου του Εδιμβούργου, οι διαταραχές υπερκινητικότητας ενδέχεται να επηρεάζουν εκατοντάδες χιλιάδες πολίτες στο Ηνωμένο Βασίλειο, με πολλούς να παραμένουν χωρίς διάγνωση για χρόνια.
Η έρευνα διαπίστωσε ότι οι ασθενείς τόσο με υπερκινητότητα όσο με το υπερκινητικό σύνδρομο Ehlers-Danlos περίμεναν κατά μέσο όρο από 19 έως 21,7 χρόνια έως τους δοθεί μια διάγνωση.
Η διαδικασία διάγνωσης δυσχεραίνεται από την απουσία ειδικής κλινικής οδηγίας από το National Institute for Health and Care Excellence.
Η γιατρός Jessica Eccles η οποία και ασχολείται με την έρευνα που αφορά τη σχέση εγκεφάλου-σώματος και την υπερκινητικότητα, επισημαίνει ότι η διάγνωση εξαρτάται συχνά από τον τόπο διαμονής αλλά και τις διαθέσιμες ευκαιρίες αξιολόγησης.
Προσθέτει επίσης ότι οι διαγνώσεις αυτές φαίνεται να επηρεάζουν περισσότερο τις γυναίκες. «Γνωρίζουμε ότι η υγεία των γυναικών δεν έχει ερευνηθεί τόσο όσο τα προβλήματα που επηρεάζουν τους άνδρες», σημειώνει.
Σύμφωνα με τα ευρήματα της έρευνας, λιγότερο από το ένα τρίτο των διαγνωσμένων ασθενών δήλωσαν ότι ο γενικός ιατρός τους ανέλαβε τη διαχείριση της διαταραχής, ενώ μόνο το 13% είχε πρόσβαση σε «γιατρό με εξειδικευμένες γνώσεις».
Οι ασθενείς δεν ξέρουν σε ποιον γιατρό να απευθυνθούν
Η αδυναμία πρόσβασης σε κατάλληλη υποστήριξη αφήνει πολλούς ασθενείς να νιώθουν αβέβαιοι για το πού να απευθυνθούν, όπως επισημαίνει η Dr Stephanie Barrett, ειδική παθολόγος και ρευματολόγος.
Όπως αναφέρει, συχνά βλέπει ασθενείς που αδυνατούν να εργαστούν λόγω «έντονης νοητικής σύγχυσης» που σχετίζεται με την υπερκινητικότητα.
Πηγή: BBC